Studeren, stage lopen, op stap gaan en lekker bezig zijn in de sportschool. Vier activiteiten die goed passen bij een gezonde twintiger. Zo ook bij Wouter de Loos, die daarentegen op die leeftijd plotseling moest dealen met de diagnose botkanker. Die veranderde niet alleen zijn leven, maar bombardeerde hem ook tot AYA, een jongvolwassene in de leeftijd van 18 tot 39 jaar met kanker.
Voor het begin van Wouters’ verhaal keren we terug naar 2011. Hij had last van zijn knie en kon die steeds moeilijker buigen en strekken. Bezoekjes aan de huisarts en fysiotherapeut wezen in de richting van de meniscus. “Ik ging terug naar de fysiotherapeut, maar merkte dat de pijn met elke behandeling erger werd”, herinnert Wouter zich. Hij ging opnieuw naar de huisarts en werd doorverwezen naar het ziekenhuis voor een MRI-scan.
Tekst gaat verder onder de foto
Wouter de Loos, AYA
Lijkwit
Wat er toen gebeurde, vergeet Wouter nooit meer. “De orthopeed kwam de kamer binnen en werd wit, lijkwit. Hij keek mij aan en toen wist ik al dat het niet goed zat.” Op de scan was een grote zwarte plek te zien en dat bleek een osteosarcoom te zijn, oftewel een kwaadaardige bottumor. Na het slechte nieuws buitelden Wouters’ emoties over elkaar heen. “Ik was verontwaardigd, boos en verdrietig. Eigenlijk alles wat er door je heen gaat bij zo’n boodschap”, vertelt Wouter. Wat uiteindelijk vooral overheerste was ongeloof. “Ik zat in een soort ontkenning, zo van ‘ik kan dat niet hebben’. Dat voelde ik als eerste.”
Plotseling onderging Wouter namelijk een ongewilde metamorfose, van gezonde twintiger naar zieke kankerpatiënt. Met die verandering kwamen er ook verschillende vraagstukken op zijn pad. Vraagstukken die passen bij een AYA. “Zelf had ik een hele sterke kinderwens, die inmiddels in vervulling is gegaan. Maar op dat moment dacht ik: kan dat nog? Ook vragen over wel of niet kunnen werken en het krijgen van een hypotheek horen daarbij.” Allemaal vragen die jongeren kunnen hebben. “Als AYA’s hebben wij hebben andere vragen en zorgen”, geeft Wouter aan.
AYA is aan zet
En wat maakt de AYA-zorg nou zo bijzonder? “Ze kijken écht naar jou als persoon.” Als AYA ben je daarnaast aan zet, want je kan zelf aangeven waar je hulp en begeleiding bij nodig hebt. “Tijdens mijn hele traject heb ik een verpleegkundig specialist gehad, die onderdeel was van de AYA-zorg.” Op een gegeven moment merkte Wouter dat hij een sterke behoefte had aan psychologische hulp. De vragen en zorgen bleven namelijk rondspoken door zijn hoofd. Dankzij de snelle hulp vanuit de AYA-zorg zat hij binnen het uur bij de psycholoog.
Het hele medische traject dat Wouter doorliep, was natuurlijk emotioneel en intensief. Allereerst kreeg hij chemotherapie, waarna een beenbesparende operatie volgde. Na die operatie bleek dat er nog altijd te veel kankercellen aanwezig waren in de snijrand. Daardoor was nieuwe chemotherapie nodig. Inmiddels gaat het weer goed met Wouter, die het einde van het gehele behandeltraject écht in zicht heeft. “Volgend jaar heb ik mijn laatste controle in het ziekenhuis en dan is het hele traject, dat zo’n tien jaar heeft geduurd, voorbij.”
Opluchting
Na het slechtnieuwsgesprek, waarin Wouter hoorde dat hij botkanker had, volgde er gelukkig ook een goednieuwsgesprek. Hij weet nog wat er toen door hem heen ging. “Opluchting. Ik was eindelijk klaar, hoefde niet meer elke dag naar het ziekenhuis en mocht op adem komen en rusten.” Tóch merkte Wouter dat er in bepaalde mate sprake was van gemengde gevoelens.
“Uiteindelijk wen je ook aan het ziekenhuisleven, dat natuurlijk over het algemeen niet leuk is. Je weet daarentegen dat je geen keus hebt en legt jezelf erbij neer”, vertelt hij. “Uiteindelijk is het dus ook een soort van vertrouwd. Je hebt vaste artsen, ziet vaak dezelfde verpleegkundigen, leert veel mensen kennen en hebt leuke gesprekken.” Voor Wouter voelde het dan ook alsof hij zowel binnen als buiten het ziekenhuis een sociaal leven had. “Ik vond het fijn om er niet meer te zijn, maar ergens ook jammer om er niet meer te zijn. Het heeft namelijk ook mooie kanten.”
In het ETZ werd destijds vermoedelijk botkanker bij Wouter geconstateerd, waarna hij voor zijn definitieve diagnose en behandelingen werd doorverwezen naar het Radboudumc. Dit was tevens het eerste ziekenhuis in Nederland waar AYA-zorg werd verleend. Inmiddels is AYA-zorg beschikbaar in zo’n dertig Nederlandse ziekenhuizen, welke samen het AYA Zorgnetwerk vormen. Meer informatie over AYA-zorg in het ETZ is te vinden op www.etz.nl/aya.