'De tumor in mijn hoofd was zo groot als een walnoot'

“De dokters in mijn eigen ziekenhuis hadden mij eigenlijk al opgegeven. In het ETZ kreeg ik weer een kans.” Jos Zwaan (58) leefde door zijn melanoomkanker op het randje van de dood. Nu gaat het naar omstandigheden goed met hem.

“De tumoren in mijn hoofd zijn op de scans niet meer zichtbaar”, zegt Jos. Dat was een tijd geleden wel anders. In 2009 vindt hij een raar plekje op zijn schouderblad. Al snel blijkt dat het gaat om de meest agressieve vorm van huidkanker: melanoom. Omliggende lymfeklieren worden bij Jos verwijderd. Die lijken in eerste instantie schoon te zijn.

Patiënt Jos Zwaan en zijn vrouw Lucina Hut vechten al jaren tegen melanoomkanker.

Schrikken

In 2013 krijgt Jos pijn in zijn bovenbuik. Uit diverse scans blijkt dat Jos een uitzaaiing heeft in de galblaas en twee uitzaaiingen in de long. “Die uitslag was erg schrikken, want dat hadden we totaal niet verwacht”, zegt Lucina Hut, de vrouw van Jos. Operaties volgen snel. Uit controles blijkt de kanker verdwenen te zijn. Maar op 1 januari 2014 krijgt Jos plots een epileptische aanval. Uit onderzoeken komt naar voren dat Jos meerdere tumoren in zijn hoofd heeft, uitzaaiingen van het melanoom. 

Hoop

Jos en zijn vrouw Lucina komen uiteindelijk bij het Gamma Knife Centrum in het ETZ terecht. “De dokters in mijn eigen ziekenhuis zeiden dat ik het niet zou overleven”, zegt Jos. Lucina vult aan: “Ze hadden hem daar eigenlijk al opgegeven.” Hoe anders was het contact met radiotherapeut Hanssens van het ETZ.

Jos: ”Dokter Hanssens zei tegen ons: ‘Wij gaan jullie helpen.’ Dat gaf ons eindelijk de hoop dat het goed zou komen.” Jos ondergaat diverse bestralingen en kan bovendien snel terecht voor een hersenoperatie aan een tumor ter grootte van een walnoot. Lucina: “In het ETZ kwamen we in een warm bad terecht. Jos is met zoveel liefde verzorgd. Ook bood de arts ons uitgebreid informatie vooraf, zodat we samen met hem de beste behandeling konden uitstippelen.”

Regie

Elke drie maanden komt Jos nog op controle bij de radiotherapeut. De veertien bestraalde hersentumoren zijn niet meer waarneembaar op de scans. Maar ondanks die goede resultaten merkt Jos nog dagelijks de gevolgen ervan. “Ik ben wat vergeetachtiger, kom soms niet uit mijn woorden en ben snel vermoeid. Heel erg vond ik dat ik moest stoppen met werken. Ik had na vijftien jaar eindelijk mijn plekje gevonden, had een goede baan. Dat is zuur. Maar ik heb ook reuze geluk gehad. Ik ben er nog!” 

Lucina knikt: “Nu moeten we verder. Soms valt dat niet mee. Het is moeilijk om gewoon verder te leven alsof er niets is gebeurd. Eén tip kan ik iedereen meegeven: houd de regie in handen. Durf vragen te stellen aan iedere arts met wie je te maken krijgt. Bereid elk gesprek goed voor door bij alle mogelijke scenario’s vragen te bedenken. En blijf niet hangen bij het eerste beste ziekenhuis, maar kijk naar alle behandelmogelijkheden.”

Melanoomkanker

Melanoom is een agressieve vorm van huidkanker die ontstaat uit de pigmentcellen van moedervlekken. Moedervlekken zijn opeenhopingen van pigmentcellen. Ze bevinden zich in de opperhuid. Melanoom betekent letterlijk: zwart gezwel. Een melanoom kan doorgroeien in de diepere lagen van de huid. Veranderingen in de huid die kunnen wijzen op een (beginnend) melanoom, ontstaan vaak in al aanwezige moedervlekken.

Het is belangrijk regelmatig uw huid goed te controleren. Let vooral op een ongelijkmatige toename in grootte en/of dikte van een moedervlek, verandering van de kleur van een moedervlek, veranderingen van de omtrek van een moedervlek, jeuk aan een moedervlek, een moedervlek die spontaan gaat bloeden en een moedervlek met een zweertje en/of korstje, Merkt u één of meer van deze veranderingen op? Maak dan een afspraak bij uw huisarts.