Leven met een chronische ziekte zoals MS kan je leven flink veranderen. Lia Hermans werkt als ervaringsdeskundige op de MS-poli en gebruikt haar eigen ervaringen om anderen te ondersteunen. Samen met haar collega Kim biedt ze een luisterend oor en geeft zij praktische tips aan mensen met MS. In dit interview vertelt Lia over haar werk, wat het voor haar betekent en hoe zij anderen helpt om hun balans te vinden en te kijken naar wat nog wél kan.
Kun je jezelf voorstellen en vertellen hoe je aan de slag bent gegaan als ervaringsdeskundige?
Vrijwilliger en MS-ervaringsdeskundige Lia
“Ik ben Lia Hermans en ik heb sinds 2017 MS. Voorheen werkte ik als doktersassistente in een huisartsenpraktijk, maar vanwege mijn ziekte ben ik sinds die tijd afgekeurd voor werk. Eind 2023 werd ik door een verpleegkundig specialist van de MS-poli benaderd met de vraag of ik interesse had om een spreekuur op te zetten als ervaringsdeskundige op de MS-poli. Daar hoefde ik niet lang over na te denken. Het leek mij meteen een mooie kans om iets bij te dragen.”
Dit werk sluit natuurlijk goed aan bij je achtergrond als doktersassistente. Hoe kijk je daar zelf tegenaan?
“Ja, absoluut. Sinds ik werd afgekeurd, heb ik altijd gedacht dat ik op een dag een leuke vrijwilligersbaan zou vinden, maar ik was er niet actief naar op zoek. Ik vertrouwde erop dat er vanzelf iets op mijn pad zou komen. Toen dit aanbod kwam, dacht ik: dit past perfect. Het is fijn om mijn ervaring te kunnen inzetten in een omgeving die vertrouwd voelt.”
Hoe vaak ben je beschikbaar als ervaringsdeskundige?
“Ik ben op dinsdagochtend aanwezig op de MS-poli. Mijn collega Kim en ik wisselen elkaar af, dus de ene week ben ik er en de andere week zij. Een keer in de drie weken is er geen ervaringsdeskundige beschikbaar.”
Wat betekent het voor jou persoonlijk om als ervaringsdeskundige te werken?
“Ik heb een goede balans gevonden in mijn leven met MS en vanuit die basis kan ik anderen inspireren. Het leven met MS hoeft niet alleen maar kommer en kwel te zijn. Er is ook nog zoveel wél mogelijk. Ik probeer anderen te laten zien dat je moet kijken naar wat je wel kunt. Soms hoor ik verhalen van mensen waarvan ik denk: dat is heftig, hoe zou ik daar zelf mee omgaan? Maar ik kan het goed relativeren en betrek het niet op mezelf. Ik ben dankbaar dat ik lekker in mijn vel zit en dat ik vertrouwen heb in de toekomst.”
Welke thema’s komen het vaakst aan bod in de gesprekken?
“Dat verschilt per persoon, maar werk en zinvolle dagbesteding zijn veelvoorkomende onderwerpen. Mensen lopen vaak tegen hun grenzen aan, zeker als werk op de eerste plaats komt en er weinig energie overblijft voor zichzelf. Dat herken ik uit mijn eigen ervaring. Ook komen er mensen langs die slecht nieuws hebben gekregen, bijvoorbeeld omdat ze moeten stoppen met medicatie waar ze vertrouwen in hadden. Ze willen dan hun verhaal kwijt en ventileren hun zorgen. Dat zijn waardevolle gesprekken.”
Wat maakt jullie rol anders dan die van de zorgverleners?
“Wij richten ons meer op de sociale en emotionele impact van MS. Bijvoorbeeld vragen over werk of zorgen die mensen niet zo snel bij een neuroloog neerleggen. Wij bieden een luisterend oor en geven tips vanuit onze eigen ervaring. Dat maakt ons laagdrempelig en toegankelijk.”
Kun je een voorbeeld geven van de uitdagingen waar mensen met MS tegenaan lopen?
“Een groot probleem is de onzichtbare kant van MS. Veel mensen denken dat het vooral een spierziekte is, maar het is een zenuwziekte die zich vaak in de hersenen afspeelt. Cognitieve functies kunnen aangetast zijn, waardoor je niet meer een volle werkdag kunt functioneren. Dat heb ik zelf ervaren in mijn tijd als doktersassistente. Het is moeilijk om grenzen aan te geven en je wordt vaak overvraagd omdat je aan de buitenkant niets ziet.”
Wat halen mensen uit een gesprek met een ervaringsdeskundige?
“Ze vinden het fijn om te praten met iemand die weet hoe het voelt. Soms verwachten mensen een kant-en-klare oplossing, maar dat kunnen wij niet bieden. Wel kunnen we tips en inzichten delen, of gewoon een luisterend oor bieden. Dat vinden mensen vaak prettig, ook al kost zo’n gesprek hen energie.”
Hoe pak je een gesprek aan?
“Ik laat mensen eerst hun verhaal doen, zodat ik een beeld krijg van hun situatie. Als ik overeenkomsten zie met mijn eigen ervaringen, deel ik die en geef ik tips. Wat voor mij werkt, hoeft niet per se voor hen te werken, maar het kan wel nieuwe inzichten bieden.”
Hoe verloopt de samenwerking met de zorgverleners?
“Ik heb vooral contact met de MS-verpleegkundigen. Neurologen zijn druk met hun spreekuren. Misschien kunnen we in de toekomst af en toe samenkomen om hen beter mee te nemen in wat wij doen en onze toegevoegde waarde te laten zien. Zo kunnen zij ons nog vaker onder de aandacht brengen bij patiënten.”
Hoeveel mensen zien jullie gemiddeld op een ochtend?
“Dat varieert, maar gemiddeld lopen er twee tot drie mensen binnen. Als het nodig is, bellen we mensen die op een andere dag gediagnosticeerd zijn en behoefte hebben aan een gesprek.”
Wat heb je zelf geleerd van dit werk?
“Ik heb mijn eigen weg gevonden in het omgaan met MS en dat heeft mij veel rust gebracht. Ik gun anderen die balans ook. Het is een proces van vallen en opstaan. Het geeft mij voldoening om mensen te ondersteunen en iets bij te dragen aan de zorg, een werkveld dat ik nog steeds heel leuk vind.”
Waar zie je nog verbeterpunten?
“Onze zichtbaarheid kan beter. Het is belangrijk dat mensen weten dat we er zijn en dat ze altijd bij ons binnen kunnen lopen. We bespreken alleen wat de patiënt met ons wil delen. Er is hier letterlijk geen drempel.”
“Het leven met MS hoeft niet alleen maar kommer en kwel te zijn. Er is ook nog zoveel wél mogelijk.
Lia
”