Weer verder na kanker; wat hebben mensen nodig?
Dankzij succesvollere behandelmethodes overleven steeds meer mensen kanker. Tijdens de behandeling ligt de focus op weer beter worden, maar hoe pak je daarna je leven weer op? En welke ondersteuning heb je daarbij nodig? Dat onderzoeken Tilburg University en het ETZ samen.
Senior researcher bij Tilburg University Margot Joosen was betrokken bij het maken van de korte film Het zwarte gat over hoe moeilijk het kan zijn om het leven na een kankerbehandeling weer op te pakken. “Mensen zijn fysiek en mentaal veranderd”, legt zij uit. “We wilden onderzoeken wat zij nodig hebben om het zwarte gat te voorkomen en vervolgens een tool ontwikkelen die ondersteunt in het vinden van passende nazorg en begeleiding.” Gastro-intestinaal chirurg Dareczka Wasowicz was ook betrokken bij de projectgroep van de film en nu bij het onderzoek. “Ik zie dat mensen in mijn spreekkamer verschillende behoeften hebben. Daarom moeten we eerst inventariseren wat ze nodig hebben. Ik wil hen graag een antwoord kunnen geven wanneer ze om hulp vragen, maar op dit moment is dat er nog niet genoeg.”
Bekijk de film
Behoeften in kaart
“Begeleiding hoeft overigens niet van een medisch specialist in het ziekenhuis te komen”, merkt Joosen op. “Diverse zorgprofessionals komen in aanmerking, ook daarvoor vragen we input tijdens het onderzoek. Op die manier maken we een tool waar ‘cancer survivors’ – deze Engelse term past wat mij betreft het beste- én professionals behoefte aan hebben. In mei 2021 zijn we gestart met diepte-interviews met cancer survivors in de werkzame leeftijd, één tot vijf jaar na hun behandeling. Hoe gaat het met hen? Wat gaat minder goed? Is dat een probleem voor hen? Welke hulp hebben ze nodig? Vervolgens spreken we in een focusgroep met verschillende zorgprofessionals; wat zijn hun wensen en behoeften binnen het proces van samen beslissen? Hoe kan de tool hen helpen? Met behulp van dit kwalitatieve onderzoek brengen we de behoefte en mogelijkheden in kaart.”
Goede match
Uiteindelijk is het de bedoeling dat in een volgende fase een tool en gesprekstechnieken worden ontwikkeld om vraag en aanbod aan elkaar te koppelen. Wasowicz kijkt met aandacht naar de werkzaamheden van de Tilburgse onderzoekers. “In de medische wereld zijn we niet gewend om kwalitatief onderzoek te doen. De blik vanuit Tilburg University is breed en verfrissend en de samenwerking is prettig.” Joosen knikt: “Er werkt dagelijks een klein team aan dit onderzoek en de lijnen zijn kort. We zijn blij dat we het kunnen uitvoeren dankzij het Verbeeten Fonds en We Care.”
| De onderzoekers | ||
|---|---|---|
 |
 |
|
| Dareczka Wasowicz | Margot Joosen | |
Ook betrokken bij het onderzoek
- Doris van der Smissen, onderzoeker Tranzo, Tilburg University, TSB
- Marjolein Lugtenberg, senior onderzoeker Tranzo, Tilburg University, TSB
- Laurens Beerepoot, internist-oncoloog ETZ
- Patricia Janssen, mamma- en hoofd-hals-chirurg ETZ
- Annemarie Rozendaal, dermatoloog ETZ
- Floortje Mols, medische en klinische psychologie, Tilburg University, TSB
- Evelien Brouwers, Tranzo, Tilburg University, TSB
- Ronald van den Boom, initiatiefnemer werkgroep Zwarte gat na kanker
- Corina Roelands, Ervaringsdeskundige / coach